Enric Barba

Desafortunadamente- en el sentido más literal del término- publico un nuevo post sobre el cáncer. 

Desde junio estoy catalogado como  un paciente de melanoma en etapa III .

La etapa  I de melanoma es la de  mejor pronóstico y la IV (metástasis a otros órganos)  la  peor, aunque el futuro de los pacientes  de esa 4ª etapa tiene una variabilidad brutal. En un extremo, por ejemplo, tenemos a Lluis Llach, mi referencia ideal,  porque le dieron 18 meses de vida a principios de los años 90  y dos décadas después sigue bien de salud. En el otro, Eva Cassidy, la autora de la preciosa canción “Time after time” , ¿la recuerdan?  que sobrevivió sólo 3 meses tras su diagnóstico   en 1996, falleciendo con tan sólo 33 años de edad. Pueden  recordarla en https://www.youtube.com/watch?v=NRoBiHzkXrI

Para los pacientes en etapa III el protocolo recomienda un tratamiento con interferon a dosis altas para mejorar el sistema inmunológico porque existe un riesgo  de recurrencia de la enfermedad  y por tanto caer en la etapa IV.  

El  uso del interferon contra el melanoma se remonta a un  estudio clínico   justo de 1996 , con un número limitado de pacientes,  para los que se prescribió una dosis alta durante un año cuyo resultado fue que, comparándolos con   un grupo de control que no tomaba interferon, se retrasaba la reaparición de la enfermedad un año en promedio, pero,  atención,  sin aumentar el tiempo de  supervivencia.

Los efectos secundarios del interferon son tan notables (entre ellos el suicidio) que desde entonces  se han hecho múltiples ensayos clínicos aleatorios en todo el mundo usando dosis más bajas durante más tiempo. Por cierto éste es el tratamiento que he decidido seguir en el  Instituto del Melanoma del Hospital Clínico de Barcelona, dosis baja, pero durante un año y medio. 

Es decir, hay centros que siguen el protocolo original y otros no, lo que  no deja de ser sorprendente para el paciente, que de hecho se enfrenta a  una decisión de vida o muerte. Teniendo en cuenta que todos los médicos pretenden la curación de sus pacientes, en mi opinión, la discrepancia entre  protocolos sólo puede ser debida a que no se comparten los datos que avalan un tratamiento dado.

Los resultados de los ensayos clínicos para éste y otros tipos de cáncer se comunican  en congresos y revistas especializadas,  habitualmente con el patrocinio de la empresa farmacéutica que fabrica el medicamento,  pero el número de pacientes que de hecho han participado en esos ensayos no suele superar el 4% de los pacientes afectados. No son Big Data sino Small Data.  Así que  lo que le ocurre al 96 % restante se podría compartir  entre centros dentro de  un país y entre países (cumpliendo con   las estrictas normas que existen sobre el uso de la información médica de los pacientes).

De ahí que no nos sorprenda que Google Ventures haya invertido 100 M $ en una startup, Flatiron,  http://www.flatiron.com  con  objeto de ver si una empresa experta en  Big Data puede ayudar a curar los pacientes de  cáncer. 

Zach Weinberg y Nat Turner ( el CEO de Flatiron) con tan sólo 28 años de edad, fundaron hace dos   una startup destinada, no al ocio y diversión , sino a atacar con el uso de los datos  al cáncer,  ayudando a los oncólogos.

Su enfoque es simple. Sólo se  usa y se comparte  una pequeña fracción de los datos del tratamiento de los pacientes de cáncer. Si se organiza la información del resto y se ofrecen esos  datos a los médicos, Nat Turner  cree que puede ayudarlos a optimizar los tratamientos para los pacientes de cáncer,  a decidir que terapias funcionan mejor en pacientes con circunstancias similares y a acelerar el desarrollo y aprobación de nuevos fármacos.

Los archivos médicos electrónicos (EMR),  si existen, no están en formatos estructurados en bases de datos, sino que suelen ser registros e informes independientes (imágenes y textos). Como ejemplo, un sistema de  EMR en un centro oncológico, mostró los resultados de las pruebas de laboratorio que contenían etérmino   ”ALBÚMINA” (una proteína que se suele controlar) en 30  (¡¡) formatos distintos.

Flatiron intenta crear un formato estándar que permita un modelo de datos común entre centros oncológicos y laboratorios. Pretende procesar esos datos con algoritmos que puedan identificar el 90% de los términos que se usen, usando un motor de proceso de datos que permita transcodificar esos términos en tiempo real. Y hacer eso para  las más de 100 medidas distintas que se usan ahora en analíticas de sangre, test genéticos y biopsias y preparar el sistema para medidas futuras. Una tarea tremenda. Toda una infraestructura informática para combatir el cáncer.

Sería la “Nube” del sector oncólogico. Y así Flatiron la llama y la tiene  como marca registrada: OncologyCloud.

El valor contrastado del proceso de  los Big Data en otros sectores se podrá aplicar así a  mejorar el tratamiento del cáncer, una enfermedad que tan sólo en EE.UU. se estima afectará en 2014 a 1,7 millones de personas, y que en promedio,  para todos los tipos de cáncer, tiene una tasa de supervivencia a 5 años del 66,6%, pero que en algunos tipos es desafortunadamente mucho más baja.

Ojalá con la ayuda de Flatiron los oncólogos  resuelvan en el futuro  una cuestión vital  no resuelta  aún en el caso de mi enfermedad. ¿Qué parámetros debería  tener un paciente de melanoma   en el momento de decidir la toma de interferon para afirmar con rotundidad que le irá bien el tratamiento?  Aunque les parezca mentira, aún no se dispone de esa información.